Relationship between gross motor function of children and adolescents with cerebral palsy and the quality of life of caregivers 

Authors

DOI:

https://doi.org/10.62827/fb.v26i5.1100

Keywords:

Cerebral Palsy; Child; Quality of Life; Psychological; Caregiver.

Abstract

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is characterized by permanent alterations in neuropsychomotor development resulting from brain injuries in the prenatal, perinatal, or postnatal periods. This condition results in a burden of care related to motor skills. Objective: To understand the relationship between the motor skills of children and adolescents with CP and the quality of life of their caregivers. Methods: This is an exploratory-descriptive, cross-sectional field study to understand the motor skills of children and adolescents with CP and the quality of life of their caregivers. The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Gross Motor Function Measure (GMFM) instruments were used to assess the motor skills and functional abilities of the children and adolescents, as well as a semi-structured interview covering sociodemographic data and guiding questions related to the quality of life of the caregivers. The material analyzed followed the principles of thematic analysis, which seeks to uncover core meanings through the interviewees' statements, and whose presence provides meaning for the objective to be achieved. Results: Mothers are overburdened with the comprehensive care of their children with CP, regardless of their GMFCS score, resulting in deleterious effects on their quality of life. Conclusion: We suggest developing a protocol to improve children's GMFM and thus mitigate caregiver burden. It is also important to develop strategies for integrated approaches to support these families, including strengthening social support networks, interventions that reduce the burden of care, and public health policies that offer adequate support.

Author Biographies

  • Maria Jéssian Camylla Souza , FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

  • Rafaela Faustino Lacerda de Souza, FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

  • Emanuelle Silva de Mélo da Nóbrega, FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

  • Nicoly Tifanny da Silva Souza, FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

  • Taíses Karen Lopes de Souza, FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

  • Meryeli Araújo , FACENE/FAMENE

    Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE/FAMENE), João Pessoa, PB, Brasil

References

Rosenbaum P, Nigel P, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification for cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007;49(3):166. Available from: https://share.google/xM1cmmUxuofgEtveW doi: 10.1111/j.1469-8749.2007.00001.x

Novak I. Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy. J Child Neurol. 2014;29(8):1141–56. Available from: https://share.google/qMicdkEq0FKSN76P8 doi: 10.1177/0883073814535503

Frônio J, Tudella E. Fisioterapia Neuropediátrica: Uma Abordagem Psicossocial. Editora Manole. 1. ed. São Paulo: Paralisia Cerebral; 2021. 226–27 p. Available from: https://www.manole.com.br/fisioterapia-neuropediatrica-abordagem-biopsicossocial-1-edicao/p?srsltid=AfmBOoq8RJzljmOPJsZXp6aLOApHHibNPCq_oQr5rm_Lllyjf_vllA1-&utm_source=chatgpt.com ISBN 9786555766059

Lucareli P, Lanza F. Fisioterapia em Pediatria e Neonatologia – Da UTI ao ambulatório. Editora Manole. 2. ed. Lucareli P, Lanza F, organizadores. Encefalopatia crônica não progressiva.; 2019. 212–13 p. Available from: SciELO Brasil - Atuação fisioterapêutica em unidades de terapia intensiva neonatal do Rio Grande do Sul Atuação fisioterapêutica em unidades de terapia intensiva neonatal do Rio Grande do Sul doi 10.1590/1809-2950/21026629042022PT

Novak I, Morgan C, Adde L, Blackman J, Boyd RN, Brunstrom-Hernandez J, et al. Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: Advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr. 2017;171(9):897–907. Available from: Early, Accurate Diagnosis and Early Intervention in Cerebral Palsy: Advances in Diagnosis and Treatment - PubMed doi: 10.1001/jamapediatrics.2017.1689

Elshafey MA, Abdrabo MS, Elnaggar RK. Effects of a core stability exercise program on balance and coordination in children with cerebellar ataxic cerebral palsy. J Musculoskelet Neuronal Interact. 2022;22(2):172–8. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9186458/ PMID: 35642697; PMCID: PMC9186458.

Barbosa APM, Zampa TN, Iwabe C, Diz MA da R. Relação entre Qualidade de Vida e Sobrecarga do Cuidador com o Nível de Comprometimento Motor de Crianças com Paralisia Cerebral. Rev Neurociências. 2012;20(3):367–71. Available from: https://www.researchgate.net/publication/339440270_Relacao_da_Sobrecarga_do_Cuidador_Perfil_Funcional_e_Qualidade_de_Vida_em_Criancas_com_Paralisia_Cerebral 10.34024/rnc.2012.v20.8253 doi I:10.34024/rnc.2012.v20.8253

Santos R, Silva V, Santos J, Siqueira A. Epidemiological and healthcare access profiles of children and adolescents with cerebral palsy in a municipality in the brazilian state of Espírito Santo. Residência Pediátrica. 2019;9(3):252–60. Available from: [PDF] Epidemiological and healthcare access profiles of children and adolescents with cerebral palsy in a municipality in the brazilian state of Espírito Santo | Semantic Scholar doi:10.25060/residpediatr-2019.v9n3-10

Pereira LM, Kohlsdorf M. Ansiedade, Depressão e Qualidade de Vida de Pais no Tratamento da Paralisia Cerebral Infantil. Interação em Psicol. 2014;18(1). Available from: https://www.scribd.com/document/855108596/Ansiedade-Depressao-e-Qualidade-de-Vida-de-Pais-no-Tratamento-da-Paralisia-Cerebral-Infantil https://doi.org/10.5380/psi.v18i1.28823

Ribeiro MFM, Vandenberghe L, Prudente COM, Vila V da SC, Porto CC. Cerebral palsy: How the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies. Cienc e Saude Coletiva. 2016;21(10):3203–12. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27783793/ doi: 10.1590/1413-812320152110.17352016

Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M, Walter S, Russell D, et al. GMFCS-E & R- Sistema de Classificação da Função Motora Grossa. Ref Dev Med Child Neurol. 2007;39:214–23. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9183258/ doi: 10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x

Rodrigues W, Favero F, Vale F, Brumini C, Artilheiro M, Voos M. Avaliação da função motora grossa em crianças com paralisia cerebral. Rev da Univ Ibirapuera. 2019;26–31. Available from: https://doi.org/10.1590/1980-54702021v27e0007

Peixoto MV da S, Duque AM, Carvalho S de, Gonçalves TP, Novais AP de S, Nunes MAP. Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro. Fisioter e Pesqui. 2020;27(4):405–12. Available from: Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro | Fisioter. Pesqui. (Online);27(4): 405-412, out.-dez. 2020. tab, graf | LILACS doi: 10.1590/1809-2950/20012527042020

Matos AP, Lobo JC. A paralisia cerebral na adolescência: resultados de uma investigação. Psicol USP. 2009;20(2):229–49. Available from: A paralisia cerebral na adolescência: resultados de uma investigação

Mancini MC, Fiúza PM, Rebelo JM, Magalhães LC, Coelho ZAC, Paixão ML, et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arq Neuropsiquiatr. 2002;60(2 B):446–52. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12131948/

Dias ACB, Freitas JC, Formiga CKMR, Viana FP. Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral participantes de tratamento multidisciplinar. Fisioter e Pesqui. 2010;17(3):225–9. Available from: https://doi.org/10.1590/S1809-29502010000300007

Afonso T, Izabele Jaworski de Sá Riechi T, Augusto Ramos Pontes F, Leal Soares Ramos EM, Gomes do Nascimento R, Da Costa Cunha K, et al. O apoio às práticas dos cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral. Rev Psicol em Pesqui. 2022;16(2):1–19. Available from: https://doi.org/10.34019/1982-1247.2022.v16.30274

Santos F dos, Giangiardi VF. Sobrecarga emocional e qualidade de vida em cuidadores de crianças com paralisia cerebral: Revisão bibliográfica. XIX Simpósio Int Ciências Integr da UNAERP - CAMPUS Guarujá. 2022; Available from:https://doi.org/10.37689/acta-ape/2022AO02087

Dantas MS de A, Collet N, Moura FM de, Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto Context - Enferm. 2010;19(2):229–37. Available from: scielo.br/j/tce/a/xrRPWbkCSmYFrptLPJnz34w/?format=pdf&lang=pt

Milbrath VM, Soares DC, Amestoy SC, Cecagno D, Siqueira HCH De. Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm. 2009;30(3):437–44. Available from: Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos | Revista Gaúcha de Enfermagem

Barbosa MAM, Balieiro MMFG, Pettengill MAM. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Context-Enferm. 2012;21(1):194–9. Available from: scielo.br/j/tce/a/6Hy9kL3tNsSCGFbgxwDzzXy/?format=pdf&lang=pt

Lazzaroto R, Schmidt EB. Ser mãe de crianças com paralisia cerebral: sentimentos e experiências. 2013;61–72. Available from: 140_373.pdf

Abidin R. The Determinants of Parenting Behavior. J Clin Child Psychol. 1992;21(4):407–12. Available from: The determinants of parenting behavior.

Faro A, Pereira ME. Medidas do estresse: Uma revisão narrativa. Soc Port Psicol da Saúde. 2013;14(1):101–24. Available from: https://www.researchgate.net/publication/262631109_Medidas_do_Estresse_Uma_Revisao_Narrativa

Park H, Walton-Moss B. Parenting style, parenting stress, and children’s health-related behaviors. J Dev Behav Pediatr. 2012;495–503. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22772823/ doi:https://doi.org/10.1097/dbp.0b013e318258bdb8

Tuna H, Ünalan H, Tuna F, Kokino S. ‘Quality of life of primary caregivers of children with cerebral palsy: a controlled study with Short Form‐36 questionnaire’. Dev Med Child Neurol. 2004;46(9):647–8. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15344526/ doi: 10.1017/s0012162204221077

Almico T, Faro A. Enfrentamento de cuidadores de crianças com câncer em processo de quimioterapia. Psicol Saúde Doença. 2014;15:723–37. Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0388

Dezoti Paula A, Cosvoski Maria A, de Helena S, Alves Nalú das, de Verônica A. Social support to the families of children with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2015;28(2):172–7. Available from: Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral | Acta paul. enferm;28(2): 172-176, Mar-Apr/2015. | LILACS | BDENF

Lacerda A. Redes de apoio social no Sistema da Dádiva: um novo olhar sobre a integralidade do cuidado no cotidiano de trabalho do agente comunitáriode saúde.2010;204. Available from: Redes de apoio social no Sistema da Dádiva: um novo olhar sobre a integralidade do cuidado no cotidiano de trabalho do agente comunitáriode saúde | Rio de Janeiro; s.n; 2010. 204 p. | LILACS

Morais AC, Quirino MD, Almeida MS. Home care of the premature baby. ACTA Paul Enferm. 2009;22(1):24–30. Available from: O cuidado da criança prematura no domicílio | Acta paul. enferm;22(1): 24-30, jan.-fev. 2009. | LILACS | BDENF

Ruidiaz-Gómez KS, Cacante-Caballero JV. Desenvolvimento histórico do conceito de Qualidade de Vida: uma revisão da literatura. Rev Cienc y Cuid. 2021;18(3):86–99. Available from: https://www.researchgate.net/publication/355441166_Desenvolvimento_historico_do_conceito_de_Qualidade_de_Vida_uma_revisao_da_literatura

Pereira ÉF, Teixeira CS, Santos A dos. Qualidade de vida: abordagens, conceitos e avaliação. Rev Bras Educ Física e Esporte. 2012;26(2):241–50. Available from: https://www.scielo.br/j/rbefe/a/4jdhpVLrvjx7hwshPf8FWPC/?format=pdf&lang=pt

Prudente COM, Barbosa MA, Porto CC. Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura. Rev Eletrônica Enferm. 2010;12(2):367–72. Available from: Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura | Revista Eletrônica de Enfermagem

Ribeiro MFM, Porto CC, Vandenberghe L. Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Cien Saude Colet. 2013;18(6):1705–15. Available from: SciELO - Saúde Pública - Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa

Sousa LLA de, Braga GS, Nunes AK de M, Rocha YD da, Pereira A de S, Leandro RIS, et al. Análise sobre o nível de sobrecarga em cuidadores de crianças com paralisia cerebral e autismo / Analysis on the level of overload in caregivers of children with cerebral palsy and autism. Brazilian J Dev. 2022;8(5):33108–19. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26699603/

Santos RM dos, Massi G, Willig MH, Carnevale LB, Berberian AP, Freire MH de S, et al. Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers. Rev CEFAC. 2017;19(6):821–30. Available from: scielo.br/j/rcefac/a/3TQ7vBqBDrWzJPZ6FNdpGzP/?format=pdf&lang=en

Monteiro M, Matos AP, Coelho R. Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. 2002;4(2). Available from: Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral - ScienceDirect

Martínez Lazcano F, Avilés Cura M, Ramírez Aranda JM, Riquelme Heras H, Garza Elizondo T, Barrón Garza F. Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. Aten Primaria. 2014;46(8):401–7. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6985622/

Camargos ACR, Lacerda TTB de, Viana SO, Pinto LRA, Fonseca MLS. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2009;9(1):31–7. Available from: https://doi.org/10.1590/S1519-38292009000100004

Mohammed FMS, Ali SM, Mustafa MAA. Quality of life of cerebral palsy patients and their caregivers: A cross sectional study in a rehabilitation center Khartoum-Sudan (2014 - 2015). J Neurosci Rural Pract. 2016;7(3):355–61. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27365951/ doi: 10.4103/0976-3147.182778

Published

2025-10-20

How to Cite

Relationship between gross motor function of children and adolescents with cerebral palsy and the quality of life of caregivers . (2025). Fisioterapia Brasil, 26(5), 2454-2470. https://doi.org/10.62827/fb.v26i5.1100

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